全國人大代表丁列明：支持罕見病治療藥物研製

　　導讀：今年兩(liang) 會(hui) ，全國人大代表、貝達藥業(ye) 股份有限公司董事長兼CEO丁列明提交了關(guan) 於(yu) 支持罕見病治療藥物(孤兒(er) 藥)研製、優(you) 化遺傳(chuan) 資源審批流程、支持創新藥研發等建議，履職五年來，他已經有不少建議被采納。

　　丁列明告訴記者，目前我國罕見病總患病人口約為(wei) 1680萬(wan) ，其中95%的患者尚缺乏有效治療方法。罕見病病人少、病種多，目前我國孤兒(er) 藥的研發幾乎處於(yu) 空白階段，罕見病患者的治療藥物基本依賴國外進口，造成很多患者隻能選擇昂貴的進口藥或者無藥可用。加強罕見病的藥物即孤兒(er) 藥研發已經成為(wei) 當務之急。

　　丁列明建議，明確罕見病定義(yi) ，製定國家罕見病定義(yi) 和目錄，出台相應的孤兒(er) 藥法律法規，並設立孤兒(er) 藥研發管理機構。給予孤兒(er) 藥研發、銷售等一係列政策支持，在國內(nei) 營造*的孤兒(er) 藥研發政策環境，調動國內(nei) 企業(ye) 對孤兒(er) 藥研發的積極性，為(wei) 國內(nei) 罕見病患者提供吃得起的好藥，拯救和改善罕見病患者的生命和生存質量。

　　今年，丁列明還提交了關(guan) 於(yu) 優(you) 化遺傳(chuan) 資源審批流程等建議，他建議設立備案製，對遺傳(chuan) 資源出境與(yu) 非出境采取分別管理的製度，設立企業(ye) 白名單，對於(yu) 一些創新能力強、企業(ye) 信譽好、處於(yu) 我國醫藥創新行業(ye) 地位的重點企業(ye) ，在引進境外醫藥創新項目涉及遺傳(chuan) 資源審批時，可以簡化審批手續或者開設審批綠色通道。

　　據記者了解，2016年，貝達藥業(ye) 股份有限公司的董事長丁列明以“小分子靶向抗癌藥鹽酸埃克替尼開發研究、產(chan) 業(ye) 化和推廣應用”項目獲國家科技進步獎一等獎，這是中國創新藥*個(ge) 科學進步一等獎，2016年，貝達藥業(ye) 在深交所創業(ye) 板成功上市。丁列明說，“創新是貝達藥業(ye) 發展的根本之道，目前貝達藥業(ye) 有20多個(ge) 在研創新藥，4個(ge) 已經進入臨(lin) 床實驗，貝達藥業(ye) 將以研發靶向藥、研發治療腫瘤的藥物為(wei) 主，把核心業(ye) 務做大做強。”